Паллиативный статус что это значит у ребенка

Паллиативная
помощь
детям

– предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.

Жизнь без боли и других тяжелых симптомов . Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом.	Внимание и уважение . Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты – его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания.
Семья . Близкие ребенка тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания.	Индивидуальный подход . Паллиативная помощь оказывается с учетом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребенка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы.

“Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы ”.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.

Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Принципы оказания паллиативной помощи детям:

Мультидисциплинарный характер помощи

Доступность 24 часа, 7 дней в неделю

Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям

В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.

Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания – далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

Источник

Как помогают детям, которых нельзя вылечить: главное о паллиативной помощи детям

Паллиативную помощь называют самой милосердной, ведь для нее важно наполнить жизнью каждый оставшийся день у пациента. Детей, которых невозможно вылечить, врачи опекают не только медицинским сопровождением, они дают им возможность оставаться детьми, несмотря ни на что: «Ребенок должен быть сыт, одет, спокоен, а любимая игрушка и мама — рядом».

Семь лет в Морозовской детской больнице работает отделение паллиативной медицинской помощи детям. Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, который отмечается во вторую субботу октября, об особенностях детской паллиативной помощи, безграничной заботе и незримых нитях, навсегда связывающих врачей, маленьких пациентов и их родителей, рассказали люди, помогающие семьям не остаться один на один со своей бедой.

Элла Кумирова, заместитель главного врача Морозовской детской больницы по онкологии, заведующая кафедрой паллиативной педиатрии РНИМУ им. Н. И. Пирогова: «В отделении паллиативной медицинской помощи детям концентрируются самые тяжелые пациенты. Это дети с неизлечимыми заболеваниями или тяжелыми состояниями, которые возникли в связи с травмой, инфекцией, опухолевыми заболеваниями. Паллиативная помощь детям — это активная помощь уму, душе и телу больного ребенка. В основе этой помощи лежит сотрудничество междисциплинарной команды специалистов с пациентом и его семьей, активное вовлечение в уход за ребенком его близких. От того, насколько врач внимателен к деталям, располагает к себе семью пациента, зависит качество оказания помощи».

Антон Борисов, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи: «Сотрудники отделения — это помощники и спутники семьи каждого пациента. К сожалению, бывают заболевания и состояния, которые вернуть вспять невозможно, даже с учетом широчайших клинических возможностей нашей больницы и современной медицины. На каждом следующем этапе болезнь прогрессирует и приносит ребенку еще больше страданий. Вместе с родителями мы идем коалицией против негативных проявлений болезни и даем возможность ребенку не ощущать негативные проявления и симптомы заболевания, будь то боль, судороги и другое. Мы обеспечиваем возможность родителям и близким родственникам быть вместе с ребенком, стараемся всеобъемлюще охватить их проблемы, помогаем справиться с горем».

Станислав Мальцев, врач-анестезиолог-реаниматолог, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «Профессиональная помощь анестезиолога-реаниматолога ребенку с тяжелым заболеванием может понадобиться в любой момент дня и ночи. Мы помогаем в проведении поднаркозных исследований, устанавливаем венозные катетеры, оказываем экстренную помощь, часто проводим сердечно-легочную реанимацию. Если все спокойно, наш день начинается с утреннего обхода, мы интересуемся, как прошла ночь, выслушиваем жалобы и пожелания родителей пациентов. Обходы проводятся несколько раз в течение дня. Но в любой момент у наших пациентов может внезапно ухудшиться состояние. Реаниматологу нужно быстро принять правильное решение, минута промедления может стоить жизни. Такая ситуация, например, произошла с трехмесячным мальчиком. Внезапно у него начался асцит — повышение жидкости в брюшной полости. Состояние быстро ухудшалось. Несмотря на аппарат ИВЛ, который помогал малышу дышать, ему становилось все хуже. Мы провели пункцию брюшной полости, удалив 600 мл жидкости. Это очень много для маленького ребенка. Опасались, что асцит будет нарастать постоянно. Но нам удалось подобрать лечение, со временем мальчик стал дышать самостоятельно, и выписался домой на амбулаторное лечение».

Татьяна Теновская, заместитель главного врача Морозовской детской больницы по клинико-экспертной работе: «Отделение паллиативной медицинской помощи детям — особенное. Здесь важно тесно работать не только с пациентами, но и с их родителями и близкими, тяжело переживающими такое состояние своего ребенка. На начальном этапе, когда речь идет о присвоении паллиативного статуса ребенку, родителям сложно это принять. Многие не понимают, как неизлечимым детям оказывать медицинскую помощь. В постоянное общение с родителями вовлечено и руководство больницы, и врачи, и медицинские сестры. Уже находясь в отделении, родители и медицинский персонал зачастую становятся одной семьей — связываются незримыми нитями, включающими психологическую поддержку, участие, помощь в уходе».

Виктория Лаврова, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «У всех паллиативных детей непростая судьба. В каждой палате своя боль. И задача врача — не только оказать медицинскую помощь. Большая часть работы в общении с родителями. Именно это меня больше всего и поразило, когда я первый раз попала в детское паллиативное отделение. Это, можно сказать, произошло случайно. Шесть лет я работала врачом-педиатром выездной бригады скорой медицинской помощи. В паллиатив пришла за компанию с коллегой и осталась… В феврале будет пять лет, как тружусь здесь, и ни разу не пожалела о своем решении. У нас дружный коллектив, мы поддерживаем друг друга и наших пациентов, находим слова утешения, вдохновляем и придаем сил родителям».

Ольга Зыкова, старшая медицинская сестра отделения паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы: «Дети и родители нашего отделения стали нашей судьбой. Когда они только попадают к нам — всего боятся. Мы обучаем родителей правильному уходу за особенными, но не менее любимыми детками. Важно, чтобы мама выполняла все правильно и не навредила ребенку. Также учим гигиене трахеостомы и гастростомы. Медицинские сестры находятся в отделении круглосуточно, на их плечах лежит основная часть общения с родителями».

Асым Накула, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «Для некоторых пациентов наше отделение становится вторым домом. Однако большинство, после завершения необходимого стационарного наблюдения, продолжают получать амбулаторную помощь дома. Мы обучаем родителей необходимым знаниям и навыкам, оказываем всестороннюю поддержку, и они не боятся забирать детей домой. Ведь, как бы ни было хорошо в больнице, дома лучше. Мы всегда остаемся на связи с родителями. Даже после ухода ребенка. Кто-то звонит, а кто-то находит в себе силы приехать и сказать „спасибо“ за поддержку в самый тяжелый период жизни. В такие моменты приходит осознание, ради чего учился, ради чего работаешь».

Антон Борисов, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи: «Если спустя время после тяжелой утраты родители уверены, что для ребенка было сделано все максимально возможное для облегчения его страданий, не возникает сомнений в оказании квалифицированной помощи — значит, мы сработали правильно, стали для них лучиком света в тяжелый период. Иногда спустя полгода, год после ухода ребенка родители к нам возвращаются с благодарностью. Такие визиты для нас — самая большая награда. Случается, что родители наших пациентов решаются связать жизнь с отделением и после ухода детей. В числе наших действующих сотрудников две мамы наших бывших пациентов».

Отделение паллиативной медицинской помощи детям в Морозовской детской больнице было открыто в 2014 году, оно рассчитано на 40 коек. Здесь трудится восемь анестезиологов-реаниматологов, шесть педиатров, невролог, врач ЛФК, психолог, 27 медицинских сестер. Здесь дети находятся на искусственной вентиляции легких вне отделения реанимации. В лечебном процессе задействованы все врачи, работающие в стационаре. Если ребенку необходима консультация профильных специалистов, они приходят к нему в отделение.

Источник

Мифы и факты о детях с паллиативным статусом

28.12.2020

Что такое паллиативная помощь детям? Кому и зачем она нужна? В чем ее суть? Что делать, если встречаешь родителей с такими детьми в поликлинике или учреждениях власти?

На эти и другие подобные вопросы подавляющее большинство людей, в том числе многие медицинские работники, ответить не смогут. И это один из факторов того, что этот вид помощи развивается и внедряется гораздо медленнее, чем хотелось бы и чем необходимо.

Что такое паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям – это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа неизлечимого больного ребенка, а также поддержка семьи. Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет. То есть паллиативная помощь идет параллельно с основной медицинской, не зависит от нее и является самостоятельной.

Дети с паллиативным статусом

Из-за незнания основной информации (большинство людей с этим просто не сталкиваются), о детях с паллиативным статусом рождаются разные мифы. Сотрудники благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» собрали разные мифы о детях и развенчали их.

Миф 1. «Неизлечимо больные дети чаще всего страдают онкологией».

Факт: среди детей, страдающих ограничивающими жизнь заболеваниями, злокачественные новообразования составляют только около 20%.

Миф 2. «Маленькие дети не чувствуют боли. И, вообще, очень сложно оценить тяжесть болевого синдрома у новорожденных и маленьких детей, а назначать им наркотические анальгетики небезопасно».

Факт: учёные обнаружили, что новорожденные и младенцы чувствуют боль дольше и интенсивнее, чем более старшие дети и взрослые. Они обладают высоким болевым порогом и чувствуют боль даже тогда, когда мы считаем, что раздражитель не должен вызывать болевую реакцию. Для оценки и лечения болевого синдрома у новорожденных и младенцев существует множество различных средств и методов.

Миф 3. «Детей можно лечить как взрослых».

Факт: дети думают, общаются, чувствуют не так, как взрослые. Они постоянно растут, у них каждый день – новые открытия. Они нуждаются в специальных сервисах, обеспечивающих их реальные разнообразные потребности.

Миф 4. «Паллиативная помощь детям – это только облегчение болевых синдромов».

Факт. Паллиативная помощь детям – это философия комплексной поддержки неизлечимо больного ребенка и его семьи, включающая обязательно физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.

Миф 5. «Получение паллиативной помощи означает скорую смерть». Факт. Паллиативная помощь дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно. При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее.

Миф 6. «Неизлечимо больные дети имеют ограниченные интеллектуальные способности, а потому ничего не могут дать для развития общества».

Факт. Большинство детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями имеют хороший интеллект, обладают разнообразными талантами, имеют свои собственные мечты и стремления. Они могут учиться в школе, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками, но им требуется определенное преодоление своих физических ограничений (например, мышечной дистрофии).

Миф 7. «Помощь неизлечимым детям – деньги на ветер».

Факт. Помощь больным детям – развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета, гемофилии и др.

Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем еще и тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, братьев/сестер больного) и веру в человечность.

Источник